فارس من|نسخه های 20 میلیونی در دست بیماران نادر! کسی صدای این بیماران را می شنود؟

بیماران نادر علاوه بر درد و رنج طاقت فرسای بیماری، باید سختی و مرارت تامین دارو و تجهیزات پزشکی را نیز متحمل شوند؛ این در حالی است که علی رغم تصویب سند ملی بیماری های نادر و اختصاص بودجه، - گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد تاجیک:بیماری های نادر بیماری هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است.

 مبتلایان به بیماری های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده ای دست به گریبان هستند.

تاکنون بیش از 6000 نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است.

بیماری های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می رسد.

از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه های سرسام آوری داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است.

گاهی با بیماری هایی مواجه می شویم که فراوانی مبتلایان آن بسیار کم و حتی انگشت شمار است.

این نوع بیماری ها با عنوان بیماری های نادر شناخته می شوند اما معیار این که چه بیماری هایی در این دسته قرار بگیرند علاوه بر تعداد بیماران مبتلا به آن، شامل م